Link for Webinar of Dr. Nico Katsanis's Presentation
Синдром БАРДЕ - БИДЛЯ

Моя история.

Он потеряет зрение в свои 30, ваш сын», — сказал Доктор. «Это норма для страдающих синдромом Бардета-Бидля. Моя мама молча сидела напротив доктора, когда он это сказал. Она сидела напротив Доктора и молча слушала его диагноз.

«Боюсь, он не сможет водить машину и вообще получить права», — продолжил Доктор. «Это печальная реальность для большинства людей, страдающих BBS».

«Как вы, наверное, уже знаете, у вашего сына будут проблемы с весом. Ему нужно будет внимательно следить за тем, что он ест, и регулярно следить за своим весом, кроме того, будут проблемы с социализацией, ведь многие не знают о существовании этой болезни».

«Заболевание почек — еще одна общая черта страдающих BBS», — сказал врач. Пока нет никаких признаков, но она могут проявиться позже. Вам нужно это знать.

«У него могут быть трудности с обучением, поэтому я предлагаю вам тщательно обдумать, в какие школы вы его определите».

«И еще, это важно для мальчика», из-за недоразвитости половых органов, связанных с BBS, вероятно мальчик не сможет жениться и иметь семью. И вообще, чтобы избежать распространения генов BBS среди населения, очень важно, чтобы он не женился и не имел детей».

«Для более менее нормальной жизни, вам и отцу мальчика придется, настроится на поддержку вашего сына».

Мне всю жизнь говорили, что я не должен делать то и это, всегда я слышал о запретах. Синдром Бардета-Бидля был для меня большим бременем. Я хочу рассказать свою историю, чтобы другие могли узнать о состоянии, в котором я живу, и, надеюсь, вдохновиться тем, чтобы жить со своими собственными трудностями и условиями, какими я научился жить со своими. В отличие от миллионов людей, я родился с лишними пальцами рук и ног. Они были удалены, когда мне было два года, однако у меня не было диагноза BBS, пока мне не исполнилось три года. Больницы были для меня таким же домом, как и дом, в котором я живу. Физическое воздействие, которое BBS оказал на меня, заставляло меня посещать больницы бесчисленное количество раз в течение моей жизни.

Потеря зрения была, наверное, самой заметной и ощутимой проблемой моей жизни. У меня всегда было туннельное зрение, и я был дальтоником с рождения, но мое зрение было хорошим, когда я был ребенком — условно говоря. Только в подростковом возрасте мое зрение значительно упало.

Когда я встречаю людей, я часто объясняю им свое состояние. Люди обычно спрашивают меня, как я смотрю телевизор? Как мне одеться? Как мне обойтись?

У меня есть большой телевизор, рядом с которым я сижу и в положении, когда мне не нужно поворачиваться, чтобы я мог смотреть прямо на него. Это помогает мне смотреть большинство программ. Я одеваюсь на ощупь. Вся моя одежда заказана и специально помещена в мой гардероб, так что мне легко узнать, где она. Точно так же вся мебель в моем доме не перемещается, поэтому я знаю, где все. Я использую трость, во время прогулок или путешествий.

Я не могу рассчитывать на мои глаза, однако довольно хорошо научился общаться. Да, у меня есть дар болтливости. Одним из преимуществ потери зрения является то, что он усиливает ваши другие чувства, потому что, естественно, вы должны больше полагаться на них. Мне нравится думать, что моя способность говорить — это мое шестое чувство.

Есть много способов думать о синдроме Бардета-Бидля, и, возможно, один из самых распространенных способов — думать о нем как о смирительной рубашке. Как и любая болезнь, она изнурительна. Это всеобъемлющее ограничение жизни человека, мешающее ему жить нормальной, полноценной жизнью. С этим чрезвычайно трудно жить — не только для тех, кто страдает от этого, но также и для тех, кто должен жить с этим. Мне повезло иметь невероятно любящую и поддерживающую семью, которая всегда рядом, чтобы помочь мне. 

Именно в подростковом возрасте BBS начал показывать свои истинные цвета, не давая мне участвовать во многих мероприятиях, которые мои сверстники воспринимали как само собой полагающееся. Мои подростковые годы были моими самыми трудными. Средняя школа была очень сложной. Меня часто запугивали за то, как я выгляжу, из-за веса, ухудшения зрения, и просто, что я не могу быть как все.

Однако, у меня были хорошие друзья, но я определенно испытал свою справедливую долю издевательств. Раньше я задавался вопросом, если бы у меня не было BBS, было бы по-другому или нет? Как-то раз мы играли в пионербол. Сочетание моего плохого зрения и рук необычного размера сделали меня слабым звеном здесь и в других видах спорта.

В те годы издевательства вызвали ряд эмоций. Я принимал это близко к сердцу, и я часто плакал в результате этого. Иногда это злило меня и провоцировало меня дать отпор. Часто я хотел обидеть кого-то или бросить что-то в кого-то. Однажды в классе я бросил стул в другого ученика, который разозлил меня и чудом не попал в учителя. Школьный психолог учил меня противостоять издевательствам, например, не отвечать, терпеть и не говорить об этом.

Я впал в депрессию в подростковом возрасте. Мне не понравилась моя школа. Но я боролся, и чувствовал, что могу пройти через это. В конечном итоге я остался на месте. Когда люди спрашивали меня, в какую школу я ходил, я лгал и говорил, что на самом деле я учился в интернате, а не в школе.

Именно в те годы я пережил некоторые из самых сложных жизненных уроков. Я боролся с моим весом. Я должен был действительно следить за своей диетой и не есть нездоровую пищу. Если бы вы знали, как для подростка это трудно. BBS исказил мое половое созревание, поэтому я не развивался так быстро, как другие. Мое зрение резко ухудшилось в те годы, когда множество моих друзей и сверстников проводило на улице. BBS помешал мне жить нормальной жизнью. Так много вещей способствовали моей тоске и депрессии в то время. Меня преследовали вопросы: почему они могут это сделать, а я нет? Почему они могут пойти в это место, а я нет? Я знал ответы, но не хотел их принимать.

Вы знаете, когда вы надуваете воздушный шар, и он становится все больше и больше, пока не лопнет? Это то, что я чувствовал в 18 лет. Воздушный шар был моей депрессией. Я терпел это до тех пор пока мог терпеть. Когда мой воздушный шар лопнул, было много обид и слез. Почему это случилось со мной? Я поинтересовался. Почему я не могу быть нормальным? Почему Бог сделал меня таким? Обвинения и обвинения обвиняли меня во всем, о чем я мог думать, пока не подумал о том, чтобы сделать худшее. Я думал, что самоубийство было решением.

В конце концов я никогда не пытался покончить с собой, мысли такие были. Я думал убить себя, хотя и не сделал этого. Я стоял у пропасти и вглядывался в темноту. Что заставило меня поднять голову и отвернуться, это две вещи: поддержка, которую я получил, и моя Вера.

Моя семья была той опорой, на которую я опирался всю свою жизнь. От моих мамы и папы до моих братьев и родственников — все они помогли мне больше, чем я могу когда-либо поблагодарить их. У меня были учителя и помощники из разных социальных организаций, которые показали мне, что я так много могу сделать. Я встретил людей, которые были слепы с рождения, и они помогли мне по-другому взглянуть на мое состояние. Люди вокруг меня помогли мне увидеть способности людей с ограниченными возможностями. Я стал верить в Бога и это помогло мне понять, что в моей жизни есть много целей.

Теперь мои слезы сменились смехом. Я смеюсь и улыбаюсь и никогда не прекращаю говорить. Сейчас я больше говорю о своем состоянии,  я не скрываю это, как раньше. Я узнал, что лучше быть открытым, чем быть закрытым. Мой фокус сместился с того, что я не могу сделать, на то, что я могу сделать. Я работал рабочим, я учился на курсах, я путешествовал — я не позволяю BBS мешать мне жить своей жизнью.

Не позволяйте ограничениям в вашей жизни мешать вам жить так полно, как вы можете. Научитесь видеть способность в инвалидности. Сосредоточьтесь на том, что вы можете сделать — а не на том, что вы не можете сделать — и вы получите максимум от жизни. Это было нелегко, но я научился жить счастливой жизнью с синдромом Бардета-Бидля, и я верю, что все мы можем жить счастливой жизнью, независимо от того, какие ограничения мы испытываем в нашей жизни.

Коментарии:

Добавить комментарий

Ваш e-mail не будет опубликован. Обязательные поля помечены *